EPD-vraagstuk botst met Health2.0-werkelijkheid

Het elektronisch patiëntendossier (EPD) haalde deze maand de troonrede. Voor de regering is het dit najaar er op of er onder: het landelijk dossier inclusief schakelpunt moet er komen. Een kaderwet met daarin de verplichtstelling dat op 1 september 2009 zorgverleners, huisartsen, apothekers en ziekenhuizen deel moeten nemen aan het landelijk schakelpunt, moet leiden tot het succesvol einde van een langlopend overheidsproject. De Tweede Kamer lijkt minister Klink te steunen, maar tegelijkertijd wijzen steeds meer marktpartijen het landelijk EPD af. Huisartsen, zorgbestuurders en zelf de Raad voor de Volkgezondheid plaatsen kritische kanttekeningen. Online dossiers als Google Health worden als oplossing genoemd. Health2.0-toepassingen lijken het bastion van het EPD te kraken. Een inzicht in de discussie.

Een paardentram

Voor de zomer kwam de discussie rondom de nieuwe kaderwet op gang.  Leo Ottes en Onno van Rijen (beide werkend bij de Raad voor de Volksgezondheid) stelden in een artikel in Medisch Contact dat de door Klink ondersteunde ontwikkeling van het EPD stil staat. De voorstellen van het ministerie van VWS gaan uit van een pre-internettijdperk, terwijl volgens Otten en Van Rijen het Web 3.0 al aanstaande is:

“Het is alsof er een hogesnelheidstrein beschikbaar is en de overheid het gebruik van de paardentram verplicht stelt.”

Fijntjes wijzen de heren er op dat de kaderwet veel te duidelijk het protocol van gegevensuitwisseling beschrijft, terwijl je dit niet van een kaderwet mag verwachten. Ook zou de wet meer toekomstvisie moet bevatten en ruimte moeten laten voor nieuwe inzichten.

Andere werkelijkheden

Een week later stookte, eveneens in Medisch Contact, publicist en niet-praktiserend huisarts Jongejan het vuur verder op:

“Het EPD is een luchtkasteel.”

Uitgebreid zet hij uiteen dat de invoering van het elektronisch dossier helemaal niet zo loopt als de minister het doet voorkomen. Huisartsen, apothekers en fysiotherapeuten hebben reeds in april van dit jaar al aangegeven de ambities voor 2009 bij te stellen. Pilots lijken namelijk in een slakkengang te verlopen en zeker nog niet alles is gereed voor de gewenste landelijke invoering. Jongejan stelt:

“Er lijken twee werkelijkheden te bestaan: die van de minister/ICT-managers bij VWS en die van de mensen op de werkvloer.”

In antwoorden op kamervragen houdt de minister echter vast aan zijn werkelijkheid.

Huisartsen liggen dwars en zaaien onnodige onrust

Inmiddels beroepen de huisartsen zich via hun vereniging LHV op hun eigen werkelijkheid en verzetten zij zich tegen de plannen van de minister. Dit verzet lijkt echter niet alleen ingegeven door problemen met het landelijk EPD. Ook een lopend conflict rondom tarieven vormt aanleiding voor het dwarsliggen. Zorgverzekeraars Nederland en de Nederlandse Patienten Consumenten Federatie (NPCF) hebben hier in heldere taal op gereageerd. De huisartsen zaaien volgens hen onnodige onrust. Het verzet komt veel te laat:

“Het verzet van de LHV komt als mosterd na de maaltijd. Het is in het belang van de patiënten dat het Elektronisch Patiëntendossier zo snel mogelijk wordt ingevoerd. Er is ook al enorm veel geld ingestoken. De patiënt heeft er recht op dat er eindelijk eens resultaten worden behaald.”

Vraagtekens bij privacy en patiënt-centraal

Ander soort vraagtekens werden door jurist Marie-José Bonthuis opgeworpen. In een vraaggesprek met ICTzorg.com meldde zij dat de privacy bij een landelijk EPD onvoldoende gewaarborgd is. De omgang met de mens ‘patiënt’ wordt onvoldoende centraal gezet. De Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst lijkt namelijk te conflicteren met de kaderwet. Haar kritiek is onder meer dat pas achteraf gecontroleerd wordt wie bepaalde patiëntengegevens opvraagt in plaats dat vooraf toestemming wordt gegeven. Het medisch beroepsgeheim zou hierdoor uitgehold worden.

Het ontbreken van het perspectief van de patient werd onlangs ook in een opinie-artikel in NRC Handelsblad genoemd. Volgens Gert Jan Dijkmans van Gunst (Ynno) besteedt de kaderwet geen aandacht aan de patient. Hij richt zich in zijn opinie niet zo zeer op de privacy-aspecten, maar vooral het feit dat de patient niet zelf zijn dossier mag beheren. Online patientendossiers, zoals Google Health en Microsoft Healthvault bieden deze mogelijkheid wel. Het wetsvoorstel houdt volgens hem geen rekening met de ICT-situatie anno 2008.

Google Health wordt als alternatief genoemd

Ook Hans Kedzierski, bestuursvoorzitter van Medisch Centrum Alkmaar, ziet mogelijkheden in de dossiers van giganten Microsoft en Google. Hij stelt dat VWS maar beter kan stoppen met haar EPD-ontwikkelingen. Een overstap naar het aanbod van Google of Microsoft zou een betere keuze zijn. Hij kijkt hierbij naar grote Amerikaanse ziekenhuizen als Kaiser Permanente en de Cleveland Clinic. Deze zorgpartijen hebben hun dossiers reeds al aangesloten op de online dossiers. Kedzierksi vindt in zijn mening medestanders bij directeuren van een tiental Nederlandse ziekenhuizen.

Volgens EPD-regisseur Nictiz maken deze directeuren een cruciale denkfout. Beveiligingsvraagstukken, de mindere mate informatiestructurering en de beperkte mogelijkheden voor uitwisseling van patientgegevens zorgen er voor dat Google Health en Healthvault geen alternatief vormen. Wel ziet Nictiz deze persoonlijke dossiers als een welkome aanvulling. Dergelijke zorgkluisen kunnen voor patiënten de toegang vormen tot eigen medische informatie.  Voor echte toegang tot deze informatie kan de patiënt volgens Nictiz-directeur Gert-Jan van Boven nog wel even tien jaar wachten.

Geen technisch vraagstuk, maar een Health2.0-verandervraagstuk

Veel kritiek op de huidige landelijke EPD-ontwikkelingen zijn ingegeven door techniek of door macht. Technische vraagstukken over netwerken, onderliggende architectuur en data-uitwisseling vormen voer tot discussie. Tegelijkertijd vormt zich op de achtergrond een machtsstrijd. Wie in Nederland bepaalt het EPD: huisartsen, medisch specialisten, zorgverzekeraars, VWS, Nictiz of ICT-leveranciers? En nog belangrijker wie is eigenaar van het dossier: patiënt of zorgverlener?

De discussie gaat, behalve het opiniestuk van Gert Jan Dijkmans van Gunst, veelvuldig voorbij aan de maatschappelijke en sociale ontwikkelingen. Net zoals consumenten al lang de mogelijkheden van het web2.0 hebben ontdekt, zo beweegt de patiënt zich in een werkelijkheid van health 2.0. Hierin beheert hij zelf zijn zorgprofielen, deelt informatie met wie hij kiest, legt zelf contacten, registreert online zijn gezondheid en maakt keuzes. Zijn werkelijkheid steekt schrikbarend af tegen de werkelijkheid van kaderwetten en argumenten. Vanuit de voorbeelden van het web2.0 weten we dat mensen zich niet laten leiden door deze kaderwetten en procedures. Zij kiezen voor de mogelijkheden die hen de meeste waarde leveren, zelfs wanneer dit een marginale oplossing is als de medidata van de HEMA.

Het vraagstuk rondom het EPD botst dan ook keihard met de werkelijkheid van health 2.0. Dit vraagt niet zo zeer om een nieuwe technische aanpak of het omarmen van dossiers van Revolution Health, Keyose, Google en Microsoft. Dit vraagt om een organisatie- en cultuurverandering. In een presentatie tijdens het congres Innovatie Anders schetste Bettine Pluut van Zenc al het spectrum waarin de EPD-discussie zich beweegt.

Nu is het een vraagstuk van automatiseerders en managers, terwijl het juist een strategisch vraagstuk moet worden waarin bestuur, beleidsmakers, artsen én patiënten co-creëren en converseren over hoe patiënten willen dat met hun medisch profiel wordt omgegaan.  Dit vraagt om een verandertraject en zelfs bij sommige stakeholders een paradigmaverandering. Hier gaan de discussies met minister Klink niet over, waardoor in 2009 met dwang zorgverleners een paardentram implementeren, terwijl hun klanten reeds ver weg zijn in de hogesnelheidstrein; haal ze dan nog maar eens bij.

Martijn Hulst is health2.0-adviseur bij full-service internetbureau Tam Tam en organisatieadviesbureau Hutspot. Daarnaast is hij mede-initiatiefnemer van Nexthealth en blogt hij met regelmaat op zijn eigen weblog.